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1歲患兒住院4天花費(fèi)55萬 到底什么藥這么貴?
2021年09月13日 15:17:44 來源:化工儀器網(wǎng) 作者:吳吳吳 點(diǎn)擊量:8182

脊髓性肌萎縮癥(SMA)是一種與漸凍癥相似的病癥,是罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病,兒童發(fā)病率約為1/6000-1/10000,居兒童致死性常染色體遺傳病的第二位。

  【化工儀器網(wǎng) 時(shí)事熱點(diǎn)】近日,一則1歲嬰兒住院4天花費(fèi)55余萬元的新聞引發(fā)民眾熱議,新聞中的票據(jù)顯示患兒的治療總金額高達(dá)553639.2元,西藥費(fèi)為550177.2元,光是藥物費(fèi)用就占了4天治療總金額的99.37%。
 
  55萬元天價(jià)治療費(fèi)事件在網(wǎng)絡(luò)上持續(xù)發(fā)酵,西安交通大學(xué)附屬第二醫(yī)院給出了回應(yīng)。
 
  醫(yī)院方面稱,該名患兒所患的病癥是脊髓性肌萎縮癥(SMA),全國兒童精神疾病專家根據(jù)患兒的臨床表現(xiàn)以及基因檢查結(jié)果診斷后,與家長溝通并簽署知情同意書,決定使用諾西那生鈉(Spinraza)為患兒治療。在藥物使用方面,公立醫(yī)院實(shí)行“藥品零加成”,也就是說并不存在網(wǎng)絡(luò)上謠傳的“醫(yī)院故意非患者使用高價(jià)藥”一事。
 
  冷靜下來之后,網(wǎng)民們開始思考,脊髓性肌萎縮癥究竟是什么病?為什么治療這么費(fèi)錢呢?
 
  一、罕見病與救命藥
 
  脊髓性肌萎縮癥(SMA)是一種與漸凍癥相似的病癥,是罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病,兒童發(fā)病率約為1/6000-1/10000,居兒童致死性常染色體遺傳病的第二位。
 
  SMA是由缺乏功能性SMN1基因引起的,該基因能夠解碼遍布全身的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元生存蛋白,一旦缺失可導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元死亡和不可逆的丟失,是一種致死率、致殘率非常高的疾病,該病會影響肌肉功能,患兒通常在抬頭、吞咽和呼吸方面都有問題,其發(fā)病的嚴(yán)重程度與患者年齡呈反比,若不及時(shí)治療,90%以上的患者會在2歲時(shí)因呼吸衰竭死亡。
 
  2018年,SMA作為一種高發(fā)生率、死亡率、以及致殘率的疾病,被列入我國《第一批罕見病目錄》。數(shù)據(jù)顯示,全球SMA患者約為50萬人,目前中國SMA患者的人數(shù)約為3萬人,按每年新生人口1500萬來推算,國內(nèi)每年新增SMA患者約為1500-2500例。
 
  二、救命特效藥 在發(fā)達(dá)國家也屬高價(jià)
 
  在沒有特效藥問世之前,大多數(shù)SMA患者只能在疾病的折磨下痛苦離世,截止至目前,國際上一共有三款治療SMA的藥物問世,它們分別是渤健公司的Spinraza、諾華集團(tuán)旗下的Zolgensma和羅氏的Evrysdi(Risdiplam),而Spinraza正是開頭的新聞中的患兒使用的藥物。
 
  諾西那生鈉(Spinraza)
 
  Spinraza于2016年由美國FDA獲批上市,是全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物。2019年2月,Spinraza在中國獲批上市,成為中國首個(gè)能治療SMA的藥物,當(dāng)時(shí)的價(jià)格為70萬元,直到2021年1月才降為55萬元。
 
  而這里說的55萬元,也僅為一針Spinraza的價(jià)格。使用Spinraza治療的患兒第一年需要打6針,此后每年3針,而且需要終身用藥。這也就意味著僅在第一年,患兒家庭就需要支出330萬的藥物費(fèi)用,此后每年需要支出165萬。
 
  在美國,Spinraza的價(jià)格更貴,一針的單價(jià)是12.5萬美元,第一年的治療價(jià)格為76.2萬美元,折合約491.5萬人民幣,此后每年需支出245.75萬元,比國內(nèi)價(jià)格更高。
 
  Zolgensma
 
  2019年5月,諾華集團(tuán)的Zolgensma獲美國FDA批準(zhǔn)上市。Zolgensma是全球首個(gè)治療SMA的基因療法,它能將SMN進(jìn)行轉(zhuǎn)基因改良,提高其生成SMN蛋白的能力,僅需一次給藥,就能實(shí)現(xiàn)長期緩解甚至治愈,被稱為“神藥”。
 
  但Zolgensma既被稱為“神藥”,也有著“全球最貴的藥物”的頭銜,美國方面對它的定價(jià)為210萬美元1針,折合人民幣約1354.5萬元,在價(jià)格方面長遠(yuǎn)來顯然是一次給藥的Zolgensma更為劃算。
 
  利司撲蘭(Evrysdi)
 
  2020年8月,羅氏的Evrysdi獲得美國FDA批準(zhǔn),它是第一個(gè)治療SMA的口服療法,可實(shí)現(xiàn)在家給藥,通過口服或者飼管治療2個(gè)月以上兒童和成年SMA患者。Evrysdi是SMA治療史上一個(gè)重要的里程碑,它的出現(xiàn)意味著SMA進(jìn)入了口服治療的新階段。
 
  2021年6月,Evrysdi經(jīng)過國家藥品監(jiān)督管理局審批后在中國上市,每瓶的價(jià)格為6.38萬元,需要每日服用,一年的治療費(fèi)用約為2297萬元。
 
  三、“孤兒藥”入醫(yī)保可行嗎?
 
  據(jù)《美國醫(yī)學(xué)雜志》估算,一種新藥從研發(fā)到上市的平均成本約為13億美元,折合人民幣83.85億,新藥的專利保護(hù)期為20年,藥企必須在20年內(nèi)賺回藥品的研發(fā)費(fèi)用的同時(shí)讓投資商滿意。
 
  再加上罕見病的發(fā)病率低,市場需求比一些廣譜性疾病小得多,薄利多銷的路子從一開始就被堵死,所以這些“孤兒藥”(治療罕見病的藥物)一經(jīng)問世就是天價(jià)。
 
  中國的3萬SMA患者,沒幾個(gè)能像開頭新聞里的家庭一樣,用得起Spinraza,普通家庭想要用藥,就只能求助于醫(yī)保。不過遺憾的是,除了澳大利亞以及日本分別將Spinraza和Zolgensma納入醫(yī)保外,其他國家離入醫(yī)保還有很長一段距離。
 
  事實(shí)上,自2019年Spinraza國內(nèi)上市以來,就以被納入醫(yī)保談判日程。由于國家醫(yī)保局制定的醫(yī)保目錄適用于全國各地,需要保障進(jìn)入醫(yī)保目錄的藥每個(gè)地方都能用得起。對于經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)的地區(qū)來說,在保障罕見病藥物以后,其他的基礎(chǔ)疾病就沒辦法保障,所以只能寄希望與國家出面與藥企談判,把藥品價(jià)格談下來。
 
  但是對于研發(fā)藥物的藥企來說,它們既要收回成本,又要保證投資的資本滿意,降價(jià)一事遙遙無期。SMA治療藥物進(jìn)醫(yī)保,最早也得等到2036年Spinraza的新藥專利保護(hù)期過期,到時(shí)候我們用的說不定是價(jià)格為更便宜的仿制藥。
 
  后記:在醫(yī)藥領(lǐng)域,藥品分為專利藥(原研藥,本文所提的三個(gè)藥品就是專利藥)和非專利藥(仿制藥),專利藥的前期研發(fā)需要投入資金與時(shí)間,成功上市后會享受很長一段時(shí)間的專利保護(hù),藥企可借此收回成本獲得利潤。仿制藥是在專利藥的專利保護(hù)期到期后研發(fā)上市的藥物,與被仿制的藥品含有相同的活性成分、適應(yīng)癥、劑型、規(guī)格、給藥途徑等。數(shù)據(jù)顯示,大部分仿制藥的價(jià)格都在原研藥的9%左右,仿制藥能夠提供更加充足的臨床,大幅度降低藥品價(jià)格,減輕患者負(fù)擔(dān),提升社會醫(yī)療服務(wù)水平。
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